一年に一度、希少難病について考え、一緒に行動してみませんか?

希少難病 rdd

こんにちは。東京マラソン2016ランナーのTakahiro.Fです。

突然ですが皆さん、2月の最終日は何の日か知っていますか?「え?何?何の日?ニンニクの日?」というかたが多いと思います。

2月の最終日は「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」です。

私は今までこのような日があるということを知りませんでした。いや、一度は知りましたが、記憶から薄れていったという方が正しいかもしれません。

しかし、友人のGorian91さんより下記のナイスな企画のお誘いを受けることで、私にとって忘れられない、重要な日になりました。

今回は、「Gorian91さんとの出会い」と「私がこの企画を受けて、やってみよう!と思ったこと」について書きたいと思います。

では早速参りましょう〜

Gorian91さんとの出会い

私は、Gorian91さんと下記のイベントで初めて出会いました。

yelpのイベントには初めての参加だったため、知り合いはゼロ。だれかと話をしたい!と思い、同じく1人でいる人を探しました。

そこで私の目に付いたのが

  • ひとりでお寿司を食べている女の子
  • ひとりでお寿司を食べているオシャレなイケメン
  • でした。本当は、ひとりでお寿司を食べている女の子に声をかけたかったのですが、シャイな私にはそんなことはできません。やむなくイケメンに話しかけることに。

    そのイケメンがGorian91さんです(笑)

    彼とは数分話すだけで、意気投合しました。Gorian91さんがフリーライターという点が非常に興味深く、色々とお話を伺いました。そして「めっちゃいいヤツやな〜」というのが第一印象です。

    女の子に声かけなくてよかった〜(笑)

    そして彼が筋ジストロフィーであることは、その日家に帰った後に(AKBの総選挙をひとりで見る前に)彼のブログを見て知りました。

    彼とはその後、イベントで会うたびにブログやnote談義で盛り上がっています。そして私にとって、イベントで彼に会うのが楽しみの一つになっています。

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    筋ジストロフィーって?

    彼の筋ジストロフィーという症状については、ボヤーッとしか認識していなかったのですが、今回のブログ執筆を機にあらためて調べ直しました。

    筋ジストロフィー(きんジストロフィー)とは、筋線維の破壊・変性(筋壊死)と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類される。その内、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。

    筋ジストロフィー – Wikipediaより引用。

    そして、私が筋ジストロフィーで特に衝撃を受けたのが、Gorian91さんのnoteにあった下記の記載です。

    医師によると、ベッカー型の筋ジストロフィーは、健康な人が常にフルマラソンをしているような状態にあるらしく、そのくらいのペースで筋肉が分解されているそうです。

    私はフルマラソンを走るので、30kmを超えた後の筋力の辛さを体感しています。そのような状態が常に続いていると知り、衝撃を受けました。

     

    Gorian91さんから企画参加のお誘いがきました

    実は、Gorian91さんの今回のブロガー連動企画の記事を読んだ時、身近にGorian91さんがいるだけに「失礼なことを書いてしまうのではなかろうか。う〜んどうしよう。」と悩んでいました。

    そこで「私も参加していいの?」というメッセージを送ると、そんな不安とは裏腹に彼から下記のメッセージが来ました。

    おお!!ありがとうございますー!いろんなとこで告知をしたら、何人か反応を示してくれてはいるんですが、まだ書いてくれてる人がいないので、むしろお願いしたいくらいですw

    という嬉しいお返事。心がすうーっと軽くなりました。

    そして、自分でブログ記事を書いて、より多くの人に「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」を知ってもらおう!と決心しました。

    gorian91

     

    自分にできることって何だろう?

    Gorian91さんが彼女と牧場でチーズフォンデュを楽しんでいる時、私は自分の部屋で一人「自分にできることって何だろう?」ということをモンモンと考えていました。

    そこで思いついたのが次の3つのことです。

    1. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」に寄付する。
    2. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」のバッチをつけて東京マラソンを走る。
    3. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」大阪の会場に行って、その内容をブログに書く。

     


    1. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」に寄付する。
    2. 短絡的かと思われるかもしれませんが、何もしないよりかはきっと誰かの助けになる、と思い寄付をしました。

      寄付の概要はこちら↓↓
      http://www.rarediseaseday.jp/2016/r/donation

      レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)は2月末に全国でイベントを行っています。

      イベント当日に寄付をするか、当日会場に行けないかたのために振り込みでの寄付も可能です。また、寄付した金額に応じてバッチやフェイスシールがもらえます。


       

    3. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」のバッチをつけて東京マラソンを走る。
    4. 高倍率の東京マラソンに当選したので、普通に走るだけではなく、何かをしたい!とずっとモヤモヤ考えていました。今回のイベントを知った時に、ピーンとひらめきました。「レアディジーズデイのバッチをつけて走ろう!」

      小さなバッチをつけて果たして何人の人が気付いてくれるかわかりませんが、1人でも気付いてくれれば、という意気込みで走ります。

      東京マラソン
       

    5. 「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」大阪の会場に行って、その内容をブログに書く。

    2月29日は有休をいただく予定にしているので、レアディジーズデイの大阪会場のあべのハルカスの会場に行ってきます!そこで見たこと、感じたことをブログ記事にしていこうと思います。

    あべのハルカス
     

    まとめ

    2月の最終日「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」。今回のブログ執筆を機に、2月の最終日が私にとって特別な日になりました。

    今後も毎年2月の最終日には、「世界希少・難治性疾患」について考え、自分にできることをやっていきたいと思います。もしこの記事を読まれて、私もブログ記事を発信したい!というかたは是非、ご連絡くださいね。

    今日はこんな感じで!

     

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