世界希少・難治性疾患の日にRare disease day in 大阪に行ってきたよ!

rare diseaseday 希少難病

こんにちは!東京マラソン完走者のタカヒロです(@kyohirofuku

東京マラソンを完走した翌日の2016年2月29日(月)、筋肉痛の足を引きずりながらRare disease day in 大阪 2016に行ってきました!

このイベントに参加しようと思ったのは、Gorian91さんのブロガー連動企画に賛同し、自分で行動を起こそう!と思ったからです。


「東京マラソンの翌日だし、筋肉痛だし、行くのや〜めた」とするのは簡単です。しかし単にネットで想いを述べるだけでなく、自分自身でイベントを体感したい!と強く思ったので参加してきました。今回は、イベントについて何点か思ったことをシェアしたいと思います。

では、早速参りましょう〜

イベントに希少・難治性疾患の当事者のかたは参加していませんでした

事前に下記動画を見ていたので、「希少・難治性疾患の当事者のかたが、イベントでバンド演奏やハンドベルの演奏をされるのかな?」と勝手に勘違いしておりました。

 

 

しかしながら実際は、当事者のかたは(私が見た限りでは)いませんでした。より多くのかたに希少・難治性疾患について知ってもらうという意図からすると、当事者のかたがお話などをする機会があっても良いのかなと思いました。ただ、当事者のかたの立場からすると、非常に勇気がいることだし、そう簡単ではないとも思います。

ちなみに、今回の演奏は、大阪のバンドグループのかたがジョンレノンの『imagine』などの名曲を演奏していました。ジョンレノンの『imagine』をライブで聞くという機会はなかなかありません。

(人生初?)ついつい歌と歌詞に聞き入ってしまいました。希少・難治性疾患の日に聞いたからこそ、改めて自分以外の人について想像することができたと思います。感謝です▼

 
ハンドベルの演奏もありました▼

 

2月の最終日だけではなく、間近の週末にも開催してはどうか?

希少・難治性疾患の日(Rare disease day)は、2月の最終日に全世界で実施されます。2月の最終日、今年は平日でした。

そのためか、参加者は、ご高齢のかたやイベントに出演するバンドのファンのかたなど、かなり属性が偏っていました。

より多くのかたに希少・難治性疾患について知ってもらうためにも、2月の最終日だけでなく、間近の週末に開催してはどうか?と思いました。そうすることで、もっと若いかたにも希少・難治性疾患について知ってもらう機会が増えそうな気がします。

 

Gorian91さんにも会いました

イベントにはGorian91さんも来ていました。待ち合わせたわけではなかったのですが、偶然にも会うことができました。

rare diease day

そのおかげで、Rare disease day in 大阪 2016についての感想についての話やGorian91さんの今後の事業展開の話など、非常に濃い時間を過ごすことができました。(筋肉痛の足を引きずってきた甲斐がありました!)

 

まとめ

イベントに参加して感じたのは、希少・難治性疾患(Rare disease )をもっともっと多くの人に知ってもらう工夫ができるのではないか?ということです。

当事者でもない私が偉そうなことを言っているかもしれません。ただ何もしないままだと、何もかわらないので、Rare disease day in 大阪 2016に参加してブログを書きました。書くことで一人でも多くのかたに希少・難治性疾患(Rare disease )について知っていただき、興味をもっていただければ嬉しいです。

 

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